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全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院教授、副院长孙洁对中新财经表示，罕见病群体健康是全体人民健康的重要一环。建议优化基本医疗保障，实现罕见病高值药品保障；支持普惠险等商业健康险发展，加强罕见病保障责任设计；建立罕见病保障专项基金，实现长效罕见病保障。